Enquête mondiale sur la santé en ligne dans le cadre de l’initiative « Patient Reported Outcomes for MS »
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Vous êtes invité(e) à participer à une enquête créée pour nous, par nous.
En unissant nos efforts, nous avons la possibilité d’instaurer un changement positif et d’améliorer la manière dont nous apportons notre soutien à toutes les personnes vivant avec la SEP. Ensemble, nous sommes plus forts.
Cette enquête vise à comprendre les attitudes à l’égard de l’utilisation d’outils numériques tels que les applications et les sites Web sur les smartphones, les tablettes et les ordinateurs, ainsi que les dispositifs portables (tels que les montres ou les bagues connectées) afin de recueillir des informations sur la base de votre expérience.
Nous souhaitons savoir quels sont les outils numériques mis à la disposition des personnes atteintes de SEP dans le monde entier, quels sont les avantages potentiels de leur utilisation, quelles sont vos préoccupations concernant les outils numériques (notamment la sécurité des données) et quels sont les éventuels obstacles à l’utilisation de ces outils sur une période prolongée.
Les aspects de la SEP, souvent mesurés lors des consultations cliniques, donnent un aperçu ponctuel d’un nombre limité de symptômes qui sont importants pour les personnes atteintes de SEP.
Les outils numériques qui nous permettent de surveiller en permanence notre SEP – soit en saisissant activement des données et des informations sur nos symptômes et nos ressentis, soit en recueillant activement ou passivement des informations sur nos capacités – peuvent fournir des informations cruciales sur l’évolution de notre SEP au fil du temps.
Nous pouvons choisir de consulter ces données nous-mêmes, ou de les partager auprès de nos médecins pour guider nos soins ou auprès des chercheurs pour contribuer à développer de nouvelles thérapies et stratégies de gestion clinique.
La participation à cette enquête nous aidera à mieux comprendre ce qui fonctionne en termes d’outils numériques pour les personnes atteintes de SEP, et ce qui doit être amélioré.
Elle dure environ 30 minutes mais vous aurez la possibilité de faire une pause et d’y revenir plus tard. Les résultats aideront d’autres personnes atteintes de SEP, des chercheurs et des prestataires de soins de santé à identifier et à améliorer les outils numériques à votre disposition, ainsi que pour la recherche sur la SEP, les essais cliniques et les soins cliniques.
Votre participation est essentielle à nos efforts – participez et rejoignez l’équipe!
Cette enquête est réservée aux personnes âgées de 18 ans et plus.
Veuillez noter que la participation à l’enquête se fait sur la base du volontariat. L’enquête est totalement anonyme et il ne sera pas possible de retracer votre identité de quelque manière que ce soit, en totale conformité avec la législation actuelle sur la protection de la vie privée en Europe (RGPD – Règlement 2016/679).
Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site Web de l’Initiative PROMS à l’adresse suivante: proms-initiative.org
Pour toute question, veuillez nous contacter à l’adresse suivante: surveyproms@fismets.it
La Fondation européenne Charcot (ECF) et la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) dirigent et coordonnent cette étude, en s’appuyant sur l’expérience et l’expertise de la Société italienne de la SEP (AISM), qui agit en tant qu’agence principale au nom du mouvement mondial de la MSIF.
En unissant nos efforts, nous avons la possibilité d’instaurer un changement positif et d’améliorer la manière dont nous apportons notre soutien à toutes les personnes vivant avec la SEP. Ensemble, nous sommes plus forts.
Cette enquête vise à comprendre les attitudes à l’égard de l’utilisation d’outils numériques tels que les applications et les sites Web sur les smartphones, les tablettes et les ordinateurs, ainsi que les dispositifs portables (tels que les montres ou les bagues connectées) afin de recueillir des informations sur la base de votre expérience.
Nous souhaitons savoir quels sont les outils numériques mis à la disposition des personnes atteintes de SEP dans le monde entier, quels sont les avantages potentiels de leur utilisation, quelles sont vos préoccupations concernant les outils numériques (notamment la sécurité des données) et quels sont les éventuels obstacles à l’utilisation de ces outils sur une période prolongée.
Les aspects de la SEP, souvent mesurés lors des consultations cliniques, donnent un aperçu ponctuel d’un nombre limité de symptômes qui sont importants pour les personnes atteintes de SEP.
Les outils numériques qui nous permettent de surveiller en permanence notre SEP – soit en saisissant activement des données et des informations sur nos symptômes et nos ressentis, soit en recueillant activement ou passivement des informations sur nos capacités – peuvent fournir des informations cruciales sur l’évolution de notre SEP au fil du temps.
Nous pouvons choisir de consulter ces données nous-mêmes, ou de les partager auprès de nos médecins pour guider nos soins ou auprès des chercheurs pour contribuer à développer de nouvelles thérapies et stratégies de gestion clinique.
La participation à cette enquête nous aidera à mieux comprendre ce qui fonctionne en termes d’outils numériques pour les personnes atteintes de SEP, et ce qui doit être amélioré.
Elle dure environ 30 minutes mais vous aurez la possibilité de faire une pause et d’y revenir plus tard. Les résultats aideront d’autres personnes atteintes de SEP, des chercheurs et des prestataires de soins de santé à identifier et à améliorer les outils numériques à votre disposition, ainsi que pour la recherche sur la SEP, les essais cliniques et les soins cliniques.
Votre participation est essentielle à nos efforts – participez et rejoignez l’équipe!
Cette enquête est réservée aux personnes âgées de 18 ans et plus.
Veuillez noter que la participation à l’enquête se fait sur la base du volontariat. L’enquête est totalement anonyme et il ne sera pas possible de retracer votre identité de quelque manière que ce soit, en totale conformité avec la législation actuelle sur la protection de la vie privée en Europe (RGPD – Règlement 2016/679).
Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site Web de l’Initiative PROMS à l’adresse suivante: proms-initiative.org
Pour toute question, veuillez nous contacter à l’adresse suivante: surveyproms@fismets.it
La Fondation européenne Charcot (ECF) et la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) dirigent et coordonnent cette étude, en s’appuyant sur l’expérience et l’expertise de la Société italienne de la SEP (AISM), qui agit en tant qu’agence principale au nom du mouvement mondial de la MSIF.